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2014-07-25
10在B超中其实稍微有经验的医生都能从胚胎的颈部看出唐氏患儿。羊水穿刺其实还是有少许风险的，自己把握！
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我的女儿一位唐氏儿,在论坛里看到有的姐妹做了唐筛后高危,对于要不要要羊水穿刺而犹豫不决.所以我觉得有必要把我的痛苦经历告诉大家.希望能给大家一些启示．
唐氏离我们有多远呢?在女儿出生前,我从来不知道唐氏为何物,也从来没有怀疑自己会生下不健康的孩子,在我的印象中,那些不健康的孩子都是因为遗传因素.我和老公两家的家族史里都没有出现不健康的孩子.可是当女儿出时后,医生说了她的怀疑,当时感觉天都要塌下来了一样.出院后,拼命的找各种资料,希望是医生看错了,可是当所有的症状都对上号时,并且查出患有先心,全家人陷入悲痛之中,都说怎么可能呢?怎能么会发生这样的事情呢?在月子里我天天以泪洗面,想得最多的就是抱着女儿一起离开这个世界.每天都幻想着这只是一场恶梦．
后来找到了一个唐氏网站,才真正了解唐氏,知道了唐氏在新生儿中的出生率是1/600-800,就是说中国平均每二十分钟就有一个唐氏儿出生,在社区里其他唐氏家庭的安慰鼓励下,变得坚强起来,下定决心要好好地抚养女儿.可是,女儿因为心脏手术失败,在满三岁零九天时还是离开了我,飞向了天堂.我恨哪!为什么当时产前检查时医生不跟我说这方面的知识和建议呢?也恨自己的无知.在女儿有生的一千多个日子里,有一半时间是在打针吃药,受尽了病痛的折磨.女儿现在虽然离开了我,但这种悔恨\愧疚的心痛将伴随着我的一生．
也许在很多人心里,觉得唐氏儿都应该出生在文化知识不高的家庭里,这就错了,在唐氏网站的社区里,家长中有医生\有老师\有大学教师/有科研工作者\有外企白领,之中有很多做过唐筛是低危的,但孩子出生后却被告知是唐氏儿.这对于每个家庭都是极沉重的打击.我们这些不幸的家庭,都是因为当时不懂或者根本没有听到医生的建议,或者抱着侥幸的心里而造成今天的不幸.所以对于能得到医生的羊水穿刺建议的姐妹是幸运的.羊水穿刺并不可怕,如果真因为羊水穿刺而造成流产的,也是因为胎儿优胜劣汰的原因.总比生下唐氏儿要好千倍万倍.我们这个唐氏网站还有三个QQ群,有两个已经满员了(400),还有一个群我是管理员,几乎每天都有新的成员申请加入,每当我点击"确认"时,我的心就会痛一下．
可能我的这个帖子会给一些姐妹造成不安,但拿我们唐氏儿父母的话说,当时哪怕有一点点这方面的知识也不会造成今天的不幸．忠诚希望不要再有唐氏的孩子出生到这个世界来受苦受难了.
（另外，我想恳请大家，如果您在街上或在逛商场时遇到了这样的孩子，请给他们一个微笑，在国人素质参差不齐的今天，唐氏家庭所受到社会的压力是非常巨大的．他们需要的不仅是同情，还有包容＼关爱！谢谢！）
转的~
2014-08-27 回复
谢谢亲的回复！！！你的留言我当时看了，给了我很大的信心支持，当时忙的忘记回复了。我后来选择不做穿刺。希望孩子能够健康出生！