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【生活在福州•人】第十期:关注来自星星的孩子 —— 曹丽芳,一位内心强大的母亲与自闭症患儿的故事

木木小编 发表于:2014-04-02 12890人阅读29条回复 鲜花+69 [ 复制链接 ] [ 快速回复 ] [ 举报 ]

本帖被 切饭切饭 执行提前操作(2014-04-02)

导语:生活在福州这座城市里的七百万人群里,每个人都有各自的生活轨道,每个人都在各自生活中书写着自己的故事。
          也许,他们很普通,要为生活打拼,也要柴米油盐,虽并没有多大的光环,但我们不能忽视个体所带来的影响力,
          在他们的闪光的领域里,会让你心生敬佩,让你触动心扉,让你看到真实的他们……
本期的主人是一位自闭症患儿的母亲
十三年来,她为了儿子独自撑起了一片天
带着他在孤独的星空里闪烁着生的希望
与小编一起走进她的故事吧!

唠里唠叨

    过年在家躲在温暖的被窝里,夜深人静的时候,我抬头望着窗外夜明星稀的天空,想着过完年回来上班时写个什么主题,想着想着,我进入了梦乡……梦里我梦到了我的情人,那是一位风一样的少年,之后的故事这里要省略至少1万个字,(如想听具体故事可以回复)想象着的那应该会是个美好的爱情故事,可梦里的结局并不如意:我哭泣着醒来,信誓旦旦的对自己说:二月份《生活在福州•人》的主题是爱情!
  谁知,事与愿违,搜查到的人物不是被某快报捷足先登了去,就是被写烂了的爱情故事,不愿逐流,也不敢对大大说,就索性挥一挥长袖对小伙伴说:作罢!就让绩效扣吧。那时的心情,就像遇到个不靠谱的男人,并无奈的对着小伙伴呐喊:作罢!就让他随风去吧。
     不好意思,这一期久等了

  3月26日下午,我转了一趟公交,步行几百米后来到了“福州市安安障碍儿童康复中心”(安安教育)--五四北秀山路统建新村22号。

  那是孤独症儿童的康复教育机构,下文我简称“安安教育”。
  地方是有点不好找,快到的时候给这一期的主人公曹丽芳打了个电话,她“小姑娘小姑娘”的称呼我,让我怪不好意思的,似乎在提醒我:姑娘,你还是处在如花的年纪,还会遇到很多风一样的男子的,心里一阵窃喜……
  离这儿最近的站点是:枫丹白露城,下车后往“黄房子”的方向走,旁边有一小道,如果此时要我指点迷津,我一定会告诉你:一直走,不要转弯,也不要回头!
  没看到高处的指示标的话一直走就没错,期间会遇到一个亭子、一个幼儿园,看到了幼儿园,就说明离目的地不远了。
  采访完毕后,我顺着来的路返回,路上,紧闭的幼儿园大门敞开着,里边的孩子就像出笼的鸟儿,一个劲儿的往外跑,跑向前方家人的怀抱。这样的情景与刚刚在院子里的有着明显的出入,我又一次深刻的感觉到,一个正常、健康的孩子对一个家庭来说是多么幸福的事儿。


       是这样的,在患有孤独症儿童的家庭看来,有着“正常”的模样,做着“平常”的事儿,这样的一切就是幸福的,可惜对于他们来说是那么的遥不可及。
  对于孤独症患儿来说,他们就是一张白纸,在自己的世界里过着着自己的生活,时常被人不理解、不尊重。而父母双亲通常是他们最执着的期盼,带着他们在孤独的星空里闪烁着生的希望!是的,你们才是漆黑夜里的那颗小小的星辰!
  今天是“世界自闭症日”,小编要讲的正是:一位妈妈与“自闭症”有关的故事儿,也许有点长,但我希望大家能静静的看完她的故事。
“什么是自闭症”(官方解读)
  自闭症,又称孤独症。它是一种出现在幼儿早期的广泛性发育障碍,它的主要三大核心症状是,社会交往障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。由于发病原因仍是全球医学界尚未攻克的难题,无法通过医学途径来治愈,障碍伴随终身,影响其社会交往、智力发展、自理能力、情绪调控、行为方式等各个方面。因此,自闭症也被喻为“精神癌症”。2010年,由李连杰主演的《海洋天堂》热映,使“自闭症”三个字再次闯入公众视野,也让数以百万计苦苦挣扎的患者及其家庭浮出水面。
  中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症儿童人数在160万人以上。全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残障的首位,目前发病率为千分之六,即166名儿童中就有1位自闭症儿童,人数已经超过儿童患肿瘤、艾滋病、糖尿病三者的总和。而在今年3月20日,美国疾病控制中心发布的最新数据,0至17岁的人群自闭症发病率已达1:50。
  相关链接:
     4月2日“世界自闭症日”,让我们关注“来自星星的孩子”,为安安自闭症教育中心【征集物资】啦!
   福州市安安障碍儿童康复中心官方网站

生活在福州的群是:125333556,发现这个城市里有故事的人。
我们便民有专门的公益群体,名字叫便民义工团:326627199。
非常欢迎爱心人士或者想了解公益的人加到我们的队伍来!!

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  • 丸子嗨嗨

    2014-04-02

    15
    加油!关爱自闭症患者~
  • 图图妈妈233

    2014-04-02

    1
    加油~
  • 烈日炎炎

    2014-04-02

    1
    那天看到一个初一自闭症患者,钢琴八级!!!
  • 魚または

    2014-04-02

    1
    小星辰们,加油~~
  • 切饭切饭

    2014-04-02

    15
    木木辛苦鸟,让你一个人跑那么远.
  • 缘定金生

    2014-04-02

    1
    爱福州,爱便民,爱加分!便民也组织这样的活动吧!
  • 蓝鱼牙医

    2014-04-02

    10
    加油,曹姐
  • 大能猫集团

    2014-04-02

    15
    今天,是世界自闭症日,让我们用笑容拥抱“星星的孩子”,你不冷漠,便可融化孤独。
  • Pazza丶

    2014-04-02

    10
    原来在这里····看来有机会可以去看看~!
欢迎爱唠嗑的好伙伴们加入 福州便民网 ——榕城城事】 群号:136358616 大家一起唠唠嗑,讨论身边事儿,人生也是很有趣的嘛!备注昵称为便民昵称
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回复 [ 共29条互动,19人参与 ]
  • 木木小编2014-04-02

    V3舒适三房 粉丝:97 虾油:19458 鲜花:216


           这就是之前说的“标志”,黄底红箭头,很简陋,就是一块板用铁丝栓好挂在电线杠上
      福州台风多,不知道这样的标志在风雨飘摇中是怎么承受住的?
      这个箭头指向的是最终目的地,如果有要当志愿者或者捐献东西的朋友可以记一记路。

          到了门口我给曹丽芳(曹姐)打了个电话,她热情、亲切的为我开门,欢迎我的到来
      她比我想象的更年轻,更漂亮、更友好
      热情的寒暄中又一个人忍不住提醒我:小姑娘,要多吃点!
      我已然记不清她是第几个这样嘱咐我的人了
      恩,是的,对于“母亲”与“院长”两个称呼来说,她明显更像一位“母亲”
      以前学校里的老师戴着眼睛,手拿教学用具,时常用眼神问你:“今天交作业没?”,你只能恐慌的上前向老师问好,那是种“距离感”,好听点就是“尊敬”罢了。

      曹姐带着我在“校园”溜了一圈儿,参观了教室操场办公楼
      我的感触是:私人的这类学校比公立的做的艰难的多,但是这类私人的确实是很真实的展现这个被人忽视的群体,更是在公益方面真正的做到了“实处”。不像某些公立的,有的甚至为了一张照片、一场秀、一个报道把那些残疾的孩子折腾来折腾去,这就是所谓的“面子工程”,在媒体看来,总是堂而皇之的用所谓的现场描述来解说他们所看到的“真实”。我只能默默的感叹--受不鸟!


      今天是周三,也只有周三这里才会欢迎这些志愿者,正巧福建工程学院的学生在这儿做义工,就是做一些能帮得上的事儿

    有的在陪孩子玩游戏,有的利用本专业的知识在帮忙做着“安安教育”2013的年刊
    这是教室,大部分的上课主要是诱导儿童发音、说话
    而且让他们在开心中学习和接受是很重要的。

    这里有评估室,主要是针对学习的儿童的具体智商情况进行评估、教学。
    曹姐说福建省只有安安才有的哦。

          这是教学楼里的开水间,因为缺少物资没能打理起来,
          如果有人能给老师们捐个水壶或者简单的饮水设备,也就方便老师或者外来志愿者喝水休息了
    [ 此帖被木木小编在2014-04-02 02:09重新编辑 ]
    获得鲜花+1
    • Pazza丶
      1朵
      好了!现在可以说一说你那春梦的故事了!   2014-04-02
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  • 木木小编2014-04-02

    V3舒适三房 粉丝:97 虾油:19458 鲜花:216

    “曹姐的故事”


      已到了四十不惑之年的曹丽芳,她既是IT行业的白领,又是一家自闭症教育机构的负责人,同时也是一位民间公益人士。当然,她更希望大家称呼其为“曹姐”。在曹姐自己看来,她最在意的身份是一位母亲、一位13岁自闭症儿的母亲。
      多种身份的她背后还有一个心酸的故事。
      2001年,曹丽芳的儿子小宁出生,2周岁后经诊断患有自闭症。
      2012年3月18日,曹丽芳在福州成立了安安障碍儿童康复中心,希望帮助到更多的自闭症患儿。


    “我的儿子有自闭症”
      关于曹姐的故事,要从2001年儿子的出生开始说起。
      孩子未出生前,她与丈夫双双从事IT业,夫妻恩爱,家庭和睦,过着白领高薪的生活,在亲友面前,向来都是令人羡慕的一对。
      2001年小宁的到来,似乎让他们的生活失去了原本的色彩。
      就在小宁1周8的时候,曹姐发现被自己天天抱在怀里疼爱的宝贝有着一些奇怪的地方:眼睛对视、踮脚尖走路、手伸不直、叫他没反应……

      “一切孤独症的综合问题都在小宁身上体现,只是当时的自己一直不敢承认而已。”曹姐说,很多刚刚发现自己的孩子患上孤独症的家长都是这样的,即使被医生判了判决书,还是不敢承认、不敢相信这个事实。
      跟大部分患儿的妈妈一样,曹姐刚开始也存有侥幸心里,都想为宝贝找到有效的治疗方法让其变成正常人,实际上,将自闭症儿童强制“变为”正常人才是对他们最大的伤害,因为,孤独症没有治愈的可能,只能尽可能的让他们生活自理、自立。
      早些年,带着孩子试过福州所有与孤独症有关的机构,都没有找到适合小宁最佳的教育方式。也正是对自闭症知识的匮乏走过很多弯路,让孩子受了很多伤害:做过高压氧、针灸、吃药、禁食……说起这些,曹姐情绪一下子上来了。


    “哪天自己不在了,他该怎么办?”
      那些年所遭受的痛苦早已是她生活中难以诉说的一部分。
      一方面承受着儿子患孤独症的这个巨大打击,另一方面家人对“孤独症”的无知,把小宁的不幸都怪在了她身上。家人的不理解、不断埋怨更让曹姐失落万分,整日都处在惶恐、混乱的生活中,担心的最多的是:“哪天自己不在了,孩子的生活怎么办?”
      这么多年,带着孩子求医、求学的路上,还要面对社会的不公和不解,这些莫名的压力都压得她喘不过气来,痛苦两个字已经不能具体的形容她所经历的“痛苦”。
      采访到此,曹姐眼含热泪,很抱歉这次的拜访让她回忆了那段煎熬的过往,而这段过往正是触及到了她内心深处最脆弱的地方,确实没有什么比眼泪来的更具感染力了。
      在我国,政府不太重视这个群体,家庭承担了几乎所有的责任和义务,也面临着巨大的心理压力和经济压力。他们每天都生活在混乱、无助和痛苦中,日子过得很惶恐,所以自闭症的家庭出现的自杀率、离婚率都是很高的。


      2011年因公差去香港,培训时的暂住点对面就是“安安自闭症儿童教育基金会”,之后找到相关工作人员进行沟通,很巧,香港安安的理事长也是自闭症患儿的家长,相同的经历让她在无助中看到了一丝希望。
      简单的了解过后,他们达成了共识,觉得“安安”各个方面的教育很适合小宁,很适合自闭症儿童,小宁在“香港安安”一段时间的教育下进步很大,于是曹姐琢磨着把教学模式引到福州来,惠及让更多的自闭症儿童。
      故事到这就讲到了2012年3月8日成立了“福州市安安障碍儿童康复中心”。
      当她租下这三千平米两栋楼的简易教学场地时起,就坚定走下去的决心。用她的话就是说:“就算为了儿子也要办下去”。 况且孩子的爸爸也很支持。
      现在的患儿家长都是通过微博、微信网站等各种媒介之间的口口相传才知道这个机构。
      目前有16个老师,三十多个孩子。

    “为了儿子也要走下去”
      “自己种树自己乘凉,希望能给他们提供一个更好的环境,何况自己的孩子也在这里。”每天要平衡很多的问题,由于政府对自闭症儿童不重视,很多时候都是自己掏钱。
      曹姐说,目前就有三大压力:房租一年要20万,老师的工资支出以及培训费。
      主要的来源就是学费,每个月每个患儿2300元。而事实上,仍有很多家长欠学费,因为他们原本就不富裕,为了孩子也耗尽了一切,很多时候,他们的学费都是经过“福州安安”的帮助下交的学费,如义拍资助、宣传捐款……
      两年来,曹姐几乎将多年积攒的工资存款都投在了“福州安安”上。为了维持这家机构,还卖了一套房子,“就只是希望能让我们的孩子在康复之路走的更远一点。”
      而许多自闭症儿家庭通过微博、微信网站等各种媒介了解到福州安安,从全省各地赶来。目前,福州安安已发展到有17名老师四十多个孩子。
      

         接手“福州安安”,每天面对的不单单是自闭症的患儿,还有自闭症孩子家长的抱怨,所以内心一定要强大。让她欣慰的是,整个团队很努力的撑起这个平台,队友尽心尽力的付出,使“福州安安”在社会上得到了一定的认可。
      “一路走来都能遇到好人,我很感谢这个团队!”

      在工2014年1月,福州安安与同心慈善基金会公益单位举行"守护星星的孩子"活动,做了一场网络义拍和一场线下义拍,拍卖大家捐来的字画,为孩子捐助学费,收到了10万,帮助到了7个孩子。主要是通过点对点的模式帮助,但一切帮捐助过来的钱都是直接打到家长的账号上。
      
          图上是家长的休息室,几乎都是陪读的状态。这里的四五岁的自闭症儿童大部分都是80后的妈妈,有的孩子甚至连大小便都不能自理,一天要上9节课,早晨八点半开始,一直上到下午四点才结束,家长还得在一旁守着。可以说,这些家长只有在孩子闭上眼睛睡觉的时候才有自己的时间,但是那个时候已经迟了,这种无奈不是一般人能理解的。


      “希望都是建立在孩子的身上,孩子进步就是最大的希望,去年十月份到现在是小宁最开心的时光。”
      现在的小宁每天都是笑眯眯的,从以前拒绝来学校,到现在每天用图卡来安排他一整天的事情,他学会去超市买菜,拖地板,自己洗衣服洗碗……也渐渐的开始融入正常人的生活中。
      “自闭症患儿的自理跟技能比学业重要的多,教育的最终目的就是让孩子很有尊严的独立生活,这是所有家庭的期盼。”
      这期的故事就讲到这里,希望通过曹姐的故事呼吁更多的人关注这个群体,
    更希望政府能对这个群体做更多的实事。
    感谢能看到最后的朋友,我们下期见!



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    目前机构内需要这些帮助:(如果力所能及可以献献爱心哦)
    一、鉴于自闭症这个疾病的特殊性,患儿无时无刻都需要成人的看护,稍不留神,什么事儿都有可能发生。
    主要缺的就是“社工”这一块, 社工主要就是代表家长和学校进行沟通,上学就可以通过社工的模式跟家长进行指导,一起关注自闭症孩子,这样孩子才会有一个很大的进步。有时间、有耐心的爱心人士可以参与进来。
    二、有能力的人可以点对点的资助贫困的孩子。
    三、可以为学校添置大型的游乐设施等。
    [ 此帖被木木小编在2014-04-02 16:45重新编辑 ]
    获得鲜花+31
    • fox雨
      15朵
      好有爱的文章,好有爱的曹姐姐,加油,明天一定会更美好的!支持你!   2014-04-03
    • 切饭切饭
      15朵
      曹姐姐,坚强勇敢执着的母亲!我们支持你   2014-04-02
    • Pazza丶
      1朵
      可怜天下父母心!   2014-04-02
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  • Pazza丶2014-04-02

    频道版主 粉丝:2872 虾油:104846 鲜花:912

    原来在这里····看来有机会可以去看看~!
  • Pazza丶2014-04-02

    频道版主 粉丝:2872 虾油:104846 鲜花:912

    好了!现在可以说一说你那春梦的故事了!
  • Pazza丶2014-04-02

    频道版主 粉丝:2872 虾油:104846 鲜花:912

    可怜天下父母心!
  • 黑米哥哥2014-04-02

    V2温馨两房 粉丝:8 虾油:1065 鲜花:0

    世界上可怜的人真的有很多,健康就是最大的财富
  • 木木小编2014-04-02

    V3舒适三房 粉丝:97 虾油:19458 鲜花:216

    Pazza丶:好了!现在可以说一说你那春梦的故事了! (2014-04-02 08:28) 【生活在福州•人】第十期:关注来自星星的孩子 —— 曹丽芳,一位内心强大的母亲与自闭症患儿的故事

    那不是春梦……这地儿离你那进不?
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  • Pazza丶2014-04-02

    频道版主 粉丝:2872 虾油:104846 鲜花:912

    木木小编:[表情]那不是春梦……这地儿离你那进不? (2014-04-02 10:01) 【生活在福州•人】第十期:关注来自星星的孩子 —— 曹丽芳,一位内心强大的母亲与自闭症患儿的故事

    几公里的距离~!

    步行半个多小时而已·····
  • 大能猫集团2014-04-02

    V2温馨两房 粉丝:98 虾油:4537 鲜花:0

    今天,是世界自闭症日,让我们用笑容拥抱“星星的孩子”,你不冷漠,便可融化孤独。
    有一天,我这些微不足道的疑惑,也都会过去的。

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